Emmanuel  Hirsch

 

A propos

Biographie

Emmanuel Hirsch, né le 25 mai 1953 à Bordeaux.

Directeur de l’éthique du groupe ORPEA (depuis janvier 2023) ; professeur des universités émérite
d’éthique médicale à la faculté de médecine de l’université Paris-Saclay.

Il a été jusqu’en septembre 2022 directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et
de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives, président du Conseil pour
l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique (Poléthis), université Paris-Saclay.

Membre de l’Académie nationale de médecine et de l’Académie national de chirurgie et des pratiques opératoires innovantes.

Après avoir suivi un parcours conciliant une activité professionnelle, notamment à la direction d’une fabrique de porcelaine du Berry, et des études de philosophie (doctorat consacré à l’éthique médicale), Emmanuel Hirsch rejoint France Culture comme producteur (1983 à 1998). Il a été notamment producteur coordonnateur de l’émission « Les chemins de la connaissance » et de l’émission « Vivre l’éthique ». Il a été rédacteur en chef de l’émission Sidamag animée par Pascal Sanchez et Carole Gaessler, puis Vivre avec de 1995 à 1997, émissions hebdomadaires de France 3.

En 1995, Alain Cordier (directeur général) et Didier Sicard lui confient la responsabilité de créer une structure d’éthique pour l’AP-HP : l’Espace éthique de l’AP-HP (qu’il a dirigé depuis sa création jusqu’en septembre 2022) et qui a été reprise en 2004 sur le plan national comme modèle de dispositif de réflexion éthique dans le cadre de la loi relative à la bioéthique (loi no 2004-800 du 6 août 2004). Par arrêté du 4 janvier 2012, il est devenu directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, institution sous la tutelle de l’ARS d’Ile-de-France.

En 2010, il se voit confié en tant que directeur de l’Espace éthique AP-HP le développement de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (Erema) dans le cadre de la mesure 38 du plan Alzheimer 2008-2012. En 2014, l’Erema a été désigné pour ouvrir son champ de compétences aux maladies neurologiques dégénératives dans le cadre du Plan national MND 2014-2019. Il a occupé cette fonction jusqu’en septembre 2022.

Emmanuel Hirsch a concilié ses engagements dans les champs de l’hôpital et du médico-social ainsi que dans les domaines de la recherche en éthique appliquée à la santé, aux soins et à la recherche des implications au plus près des réalités de terrain (au sein d’associations ou dans le cadre de ses missions professionnelles) avec un parcours universitaire dans les domaines innovants de l’éthique biomédicale et de la recherche.

 

Engagements dans les domaines de l’éthique appliquée aux réalités humaines et politiques de la santé, du soin et des vulnérabilités.

Emmanuel Hirsch s’est impliqué dans les domaines émergents de l’éthique appliquée aux réalités humaines et politiques de la santé, des innovations thérapeutiques du soin, des pratiques de la recherche biomédicale et des vulnérabilité sociales :

  • Dans le champ de la fin de vie et des soins palliatifs, s’associe à ce mouvement dès sa création en France (1984), intervenant dans les réflexions et concertations nationales, notamment sur les évolutions législatives. Il a été vice-président du Centre de recherche et de formation sur l’accompagnement de fin de vie (CREFAV, 1988-2010) et président du jury de la conférence de consensus « L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches » (Anaes, 2004), coordonnant la publication de « Fins de vie, éthique et société » (Toulouse, Erès, 2016).
  • Dans le champ du VIH-Sida dès 1986, il a été proche des initiatives associatives avant de présider l’Association Arcat et vice-président de l’Association ensemble contre le sida (1995-1998; il a été pendant trois ans directeur de la rédaction du Journal du Sida qui constitue l’une des meilleures sources d’archives de l’histoire de la pandémie). Il s’est aussi impliqué dans la recherche, notamment dans le cadre de l’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS) à propos de la stratégie vaccinale, en co-rédigeant la Charte d’éthique de la recherche dans les pays en développement en 2002. Il est l’auteur de « Aides. Solidaires », Paris, Éd. du Cerf, 1991, ouvrage qui restitue l’histoire de l’Association AIDES de 1984 à 1987.
  • Dans le champ de l’autisme, en présidant Pro Aid Autisme, puis Delta 7 autisme, deux associations qui ont été à l’initiative en France de la création de structures pédagogiques inspirées du modèle Teach.
  • Dans le domaine des droits de lapersonne malade et de la « démocratie en santé », il a été co-rédacteur du rapport de la mission « Nouvelles attentes du citoyen, acteur de sa santé » (ministère de la Santé, 2011), membre du comité des sages pour la stratégie nationale de santé (nommé en 2013 par le Premier ministre), et membre jusqu’en 2022 de la conférence régionale de santé et de l’autonomie d’Ile-de-France (CRSA). Il a coordonné la réflexion conclue par la publication de la « Charte Éthique et relation de soin au domicile » (2016) et la publication du document « Concertations et propositions en faveur d’une loi Démocratie en santé » (octobre 2022).
    • Dans le champ des maladies neuro-évolutives et des dépendances, en 2008 il a présidé pendant 4 années l’Association de recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA : association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone). Il a été coordonnateur du Centre de réflexion éthique sclérose latérale amyotrophique (groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, 1999-2008). Il a coordonné la réflexion « État végétatif chronique ou pauci relationnel. Parcours de soin jusqu’au terme de l’existence » (en partenariat avec la CFRTC) conclue par la publication de la « Contribution à la concertation nationale sur la fin de vie » (2014). Il a coordonné (avec É. Zucman) la publication de « La personne polyhandicapée : éthique et engagements au quotidien » (Toulouse, Erès, 2015) et (avec P-E Brugeron) la publication de « Vivre avec une maladie neuro-évolutive. Enjeux éthiques et sociétaux » (Toulouse, Erès, 2019). Il a coordonné la réflexion conclue par la publication de la « Charte Alzheimer et maladies apparentées, éthique & société » (2018) et la Résolution du 10 décembre 2018 : « Droits de l’homme, les EHPAD s’engagent ! ». Il a coordonné (avec F. Gzil) la publication de « Alzheimer, éthique et société » (Toulouse, Éd. Erès, 2012).
    • Dans le champ de la bioéthique, outre son implication dans des instances nationales de réflexion éthique, il a coordonné la publication des 4 tomes du « Traité de bioéthique » (Toulouse, Erès).
    • Dans le domaine de l’éthique de l’anticipation des risques sanitaires (prolongée depuis 2015 par l’approche éthique de l’intervention sanitaire en situation d’actes de terrorisme), il a été co-rédacteur d’un rapport européen portant sur les enjeux éthiques d’une pandémie grippale. Dès le début de la pandémie du SARS-CoV-2, il a créé au sein de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France l’ Observatoire Covid-19, éthique et société ; il a créé avec le concours d’associations le site « Éthique-pandémie » dédié aux enjeux humains de la pandémie. Il a consacré plusieurs ouvrages au suivi éthique de la pandémie et développe depuis une réflexion éthique et sociale sur l’anticipation des risques et la mobilisation de la société civile. Il est notamment l’auteur d’une analyse de la gestion de la crise sanitaire (2020-2022) : « Une éthique pour temps de crise« , Paris, Éd. du Cerf, 2022.

    En décembre 2015, il a pris l’initiative de la création du réseau «Valeurs de la République, du soin et de l’accompagnement». Cette démarche, en réponse à l’appel politique à une « refondation de la République », témoigne d’une exigence d’engagement et d’une conception de l’éthique comme responsabilité politique, destinée à servir le bien commun.

    En janvier 2021, il a pris l’initiative de la création du site « Éthique et pandémie » pour témoigner des enjeux humains et sociaux de la pandémie à travers des réflexions, l’expression d’expériences et la mise à disposition de documents.

    Emmanuel Hirsch a été fait chevalier de la Légion d’honneur et chevalier des Arts et des Lettres.

    Université & Recherche

    Professeur des universités en éthique médicale à la Faculté de médecine de l’université Paris-Saclay (promu professeur des universités, classe exceptionnelle en 2019), il a assumé des fonctions d’enseignement et de recherche jusqu’en septembre 2022 où il a été nommé professeur émérite.

    En 2003 lui est confiée la direction du département de Recherche en éthique de l’université Paris-Sud. Il y développe une activité de recherche qui porte notamment sur l’éthique hospitalière et du soin, l’éthique de la recherche biomédicale et de l’innovation thérapeutique, l’intelligence artificielle appliquée à l’innovation thérapeutique, les processus décisionnels en situations extrêmes et en fin de vie.

    En 2020, les travaux de recherche développés (y compris dans le cadre de doctorats), ont permis la création de l’équipe Recherche en éthique et en épistémologie (CESP-INSERM).

    Détail des publications et des contributions à la recherche universitaire : Identification et référentiels pour l’enseignement supérieur et la recherche (IdRef)

    Membre de/du

    • Comité d’éthique de déontologie et d’intégrité d’Université de Paris
    • Comité national pilote du numérique
      Institut national de la e-santé (vice-président, membre du comité d’éthique opérationnelle)
    • Conseil éthique de l’Institut Rafaël (président)
    • Conseil scientifique de Future4Care
    • Comité opérationnel de la Fondation Alzheimer
    • Conseil scientifique de l’AD-PA (Association des directeurs au service des personnes âgées)
    • Conseil scientifique de l’Association #ApresJ20
    • Conseil académique de l’Institut Elie Wiesel
    • Conseil scientifique de l’Œuvre de secours aux enfants (OSE)
    • La Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD)
    • La Fondation JDB Prévention cancer